Je dois boire de la fécule de maïs toutes les trois heures pour survivre

Elle a dû naviguer dans le maïs de la vie.

Une bombe brésilienne devient virale en raison d’une maladie rare qui l’oblige à consommer de la fécule de maïs toutes les quelques heures pour survivre.

“J’utilise de la fécule de maïs depuis 29 ans”, a déclaré Leticia Ramos, d’Uberaba, à Jam Press.

La soi-disant “Reine de la fécule de maïs” souffre spécifiquement de glycogénose, ou maladie de stockage du glycogène, un trouble métabolique rare qui affecte la façon dont le corps métabolise le glycogène, qui est la principale source d’énergie du corps, a rapporté BiologyOnline.com.

Affectant environ 1 personne sur 25 000 dans le monde, la maladie se traduit souvent par une “hypertrophie du foie” et d’autres organes “avec une faiblesse musculaire progressive” due à une accumulation excessive de glycogène.

“J’utilise la fécule de maïs depuis 29 ans”, a déclaré Leticia Ramos.


Ramos consomme de la fécule de maïs dissoute dans de l'eau toutes les trois heures pour éviter de tomber dans le coma.

Ramos consomme de la fécule de maïs dissoute dans de l’eau toutes les trois heures pour éviter de tomber dans le coma.


L'employée de la pizzeria a présenté pour la première fois des symptômes de glycogénose à l'âge de 2 ans et demi.

L’employée de la pizzeria a présenté pour la première fois des symptômes de glycogénose à l’âge de 2 ans.


Ramos est également obligé de prendre 13 médicaments différents et de suivre un régime strict sans sucre.


En conséquence, le travailleur de la pizzeria doit boire de la fécule de maïs dissoute dans de l’eau toutes les trois heures pour éviter que des niveaux dangereux de glycogène ne s’accumulent dans le foie. Cela équivaut à environ 44 livres par mois pendant près de trois décennies de sa vie.

La surcharge en glucides pour réguler les niveaux de sucre peut sembler contre-intuitive. Cependant, le glucide complexe “maintient une glycémie normale” plus longtemps que la plupart des glucides d’origine alimentaire, gardant efficacement l’hypoglycémie – ou l’hypoglycémie – à distance, selon CureGSD.com.

Ne pas manger la quantité susmentionnée de fécule de maïs pourrait s’avérer catastrophique pour la santé de Ramos. “Si je ne le prends pas [cornstarch]je peux tomber dans le coma”, a déploré l’assistante de cuisine, dont les parents se sont aperçus qu’elle avait un problème quand elle avait 2 ans.

Ils se seraient inquiétés après que Ramos ait présenté une litanie de symptômes alarmants allant d’un abdomen gonflé à l’hypoglycémie et même à des convulsions.

Pour Ramos, c'est une bataille constante pour maintenir une glycémie normale.
Pour Ramos, c’est une bataille constante pour maintenir une glycémie normale.
Jam presse
“J’avais très honte de manger de la fécule de maïs, j’ai toujours voulu m’enfuir et me cacher”, a déploré Ramos. “J’ai été retiré de l’école à quelques reprises à cause de problèmes de dengue (maladie virale) parce que je ne pouvais pas l’attraper.”
Jam presse

Cependant, lorsqu’ils ont emmené leur fille chez le médecin, les médecins ont simplement attribué ses symptômes à un «mal de ventre» et à «un million d’autres choses», selon Ramos. Elle a expliqué que ce n’est que lorsque sa mère « a fait une scène à l’hôpital et leur a dit qu’elle n’allait pas partir » qu’ils ont obtenu un vrai diagnostic.

Des biopsies ultérieures ont révélé que Ramos souffrait de glycogénose de type 9c, l’une des souches les plus extrêmes, ce qui lui a causé un assortiment de complications, a rapporté Jam Press.

“Je n’ai aucune idée du nombre de fois où elle a été hospitalisée”, a déploré la mère de Ramos. “Elle a arrêté de marcher pendant un certain temps à cause de son état, car cela a provoqué une myopathie musculaire.”

Pour maintenir une glycémie normale, Ramos est obligé, en plus de manger de la fécule de maïs, de se réveiller à l’aube pour prendre les médicaments d’une pharmacie et suivre un régime strict et sans sucre.

« Les messages les plus courants que je reçois viennent de mères de jeunes enfants qui ne savent toujours pas comment faire face à la maladie.  Ils ont très peur et ne savent pas ce qui pourrait arriver à leur enfant, alors je les aide toujours à se calmer, et c'est très gratifiant," a décrit Ramos comme étant devenu une sensation sur les réseaux sociaux.
“[Parents] ont très peur et ne savent pas ce qui pourrait arriver à leur enfant, alors je les aide toujours à se calmer, et c’est très gratifiant », a décrit Ramos.
Jam presse

“Je prends 13 médicaments par jour et mon alimentation est bien régulée”, a déclaré Ramos. “Cela implique également de ne rien manger pendant les déplacements.”

Malgré le régime de santé exténuant, Ramos a affirmé que la condition devient “plus facile à vivre” une fois que vous commencez à “vous organiser”.

Bien plus difficile était l’ostracisme social dont elle souffrait en raison de son régime alimentaire inhabituel. “Avant, j’avais très honte de manger de la fécule de maïs, j’ai toujours voulu m’enfuir et me cacher”, a-t-elle regretté. “J’ai été retiré de l’école à quelques reprises à cause de problèmes de dengue (maladie virale) parce que je ne pouvais pas l’attraper.”

Elle a ajouté: “C’était une vie qui était en quelque sorte séparée des autres.”

Fécule de maïs "maintient une glycémie normale" pendant plus longtemps que la plupart des glucides alimentaires, en gardant efficacement l'hypoglycémie - ou l'hypoglycémie - à distance.
La fécule de maïs “maintient une glycémie normale” plus longtemps que la plupart des glucides d’origine alimentaire, empêchant efficacement l’hypoglycémie – ou l’hypoglycémie -.
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Heureusement, Ramos a depuis trouvé une communauté sur les réseaux sociaux, où elle partage fréquemment des mises à jour sur son état avec ses plus de 40 000 adorateurs de TikTok.

“L’histoire de cette fille nous montre qu’on s’adapte à tout dans cette vie”, s’est extasié un fan sur la plateforme. “Nous devons essayer de continuer à vivre et être heureux malgré les problèmes.”

« Tu es une guerrière, Leticia ! en a écrit un autre sur Instagram, où elle compte 12 000 fans. « Quelle femme inspirante, belle et déterminée ! Succès, santé et réalisations pour vous !

De nombreux commentateurs ont partagé leurs propres expériences avec la maladie avec un écrit : « Guerrier… merci d’avoir démontré avec légèreté ce que c’est que de vivre dans les délais avec l’engagement de survivre ! Ma fille a 10 ans et a une glycogénose de type 3 B. »

Ramos explique son régime alimentaire à ses légions de fans de TikTok.
Ramos explique son régime alimentaire à ses légions de fans de TikTok.
confiture presse vid

Ramos a été submergé par les réponses. “Je ne m’attendais pas à toute cette attention !” dit-elle. “Je l’ai caché pendant si longtemps que j’avais besoin de fécule de maïs, puis j’ai décidé de le montrer à tout le monde.”

Elle a ajouté : « Les messages les plus courants que je reçois viennent de mères de jeunes enfants qui ne savent toujours pas comment faire face à la maladie. Ils ont très peur et ne savent pas ce qui pourrait arriver à leur enfant, alors je les aide toujours à se calmer, et c’est très gratifiant.

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